(*L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé)

Réalisation d'une enquête sur les opinions des personnes malades et des aidants familiaux à l'égard de la maladie d'Alzheimer et du Plan Alzheimer.

En France, on estime que plus de 850 000 personnes sont aujourd'hui atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, ce qui représente 6 % des personnes de plus de 65 ans**.

(**Ankri J. Epidémiologie des démences et de la maladie d'Alzheimer BEH n°5-6,2006.)

Le rapport Gallez (2005) puis, plus récemment le rapport Ménard (2007) insistent tous les deux sur la nécessité de « changer le regard porté sur la maladie », soulignant son image sociale très négative et ses conséquences sur la prise en charge. Il existe très peu de recherches sur la manière dont la maladie est perçue socialement ; encore plus rares sont les recherches qui recueillent la parole des personnes malades elles-mêmes et de leur entourage.

Dans le cadre du Plan Présidentiel Alzheimer 2008-2012, deux mesures concernent spécifiquement la «connaissance du regard porté sur la maladie» (mesure 37) ainsi que la connaissances des « opinions des aidants familiaux, des personnes malades et des aidants professionnels » (mesure Sup.1) à l'égard de la maladie d'Alzheimer et du Plan Alzheimer.
Confiées à l'IINPES, ces mesures se traduisent sous la forme d'une série d'études et d'enquêtes visant :

• à explorer les représentations sociales de la maladie d'Alzheimer dans différentes catégories de population (grand public, personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, aidants familiaux, médecins généralistes, aidants professionnels) ;
• à suivre les opinions et les attentes de ces populations vis-à-vis du Plan Alzheimer.

Les objectifs de l'enquête

Dans le cadre de la mesure S1 du Plan Alzheimer, l'INPES va lancer dès le mois de mars 2009 une grande enquête auprès des personnes malades et des aidants familiaux.
L'enquête aura pour objectifs généraux de mieux connaître les perceptions, attitudes et opinions des personnes malades et des aidants familiaux à l'égard de la maladie d'Alzheimer, de sa prise en charge et d'identifier leurs besoins et leurs attentes.
Pour mettre en place cette enquête, l'INPES s'est appuyée sur un groupe d'experts composés de représentants de France Alzheimer, de la Fondation Médéric Alzheimer, de l'Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), de professionnels des Centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR) et de consultations mémoire. Ce groupe d'experts a validé la méthodologie de l'enquête ainsi que les questionnaires qui seront utilisés.

Le déroulement de l'enquête

L'enquête se déroulera de mars à juillet 2009 dans toute la France métropolitaine.
Elle concerne :

• les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (diagnostiquée par un médecin) désireuses de s'exprimer sur le sujet;
• les membres de la famille ou de l'entourage qui apportent régulièrement une aide pour les gestes de la vie quotidienne, une aide financière ou morale à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

L'Association des neurologues libéraux de langue française, la Fédération des Centres mémoire de ressources et de recherche, les consultations mémoire et l'Association France Alzheimer sont partenaires de l'INPES pour cette enquête. Ils relayeront l'appel à participation au sein de leur patientèle ou de leur réseau d'adhérents.
L'enquête proprement dite sera réalisée par à un institut d'études, Ipsos Santé. Elle consistera en un entretien de 30 à 40 minutes environ, au domicile des personnes interrogées, avec un enquêteur expérimenté et spécialisé sur les sujets de santé.
L'entretien abordera des questions relatives au vécu de la maladie, à la prise en charge, aux conséquences de la maladie dans la vie de tous les jours.
Toutes les données seront anonymes.
Les résultats seront disponibles auprès de l'INPES dès le 1er octobre 2009. Ils serviront à améliorer les services proposés actuellement aux personnes malades et à leur entourage.

Pour plus de renseignements

Vous pouvez contacter Mme Stéphanie PIN LE CORRE, chargée de recherche à l’INPES (stephanie.pin@inpes.sante.fr).

Vous pouvez télécharger l'enquête sur les opinions des personnes malades et des aidants familiaux à l'égard de la maladie d'Alzheimer et du Plan Alzheimer , ainsi que "Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer Résultats de trois études pour mieux connaître la maladie" (Dossier de presse, mars 2009) en format PDF.