L’annonce du diagnostic et de l’incertitude de l’évolutivité n’est pas une fin en soi purement technique. Les personnes malades et leur entourage doivent pouvoir bénéficier d’une information d’ensemble, longue, précise, personnalisée. Connaître le diagnostic permet au patient de prendre des décisions utiles pour gérer l’avenir, et se protéger, lui et sa famille, sachant que la maladie d’Alzheimer n’est pas d’emblée une démence (choix des soins, gestion du patrimoine, rédaction d’un testament, organisation de la vie de famille...).

La prévention secondaire, qui permet de maîtriser des facteurs de risque d’aggravation, en particulier métaboliques, sensoriels et cardiovasculaires, est alors mise en œuvre pour ralentir le plus tôt possible la progression des troubles mnésiques.

Une prise en charge adaptée peut aussi être mise en place, dans laquelle les moyens et les compétences seront mutualisés par une pluridisciplinarité centrée sur le patient en tant que personne. Des erreurs de prise en charge sont à abandonner comme la stimulation forcée, source d’angoisse, d’agitation, de sédation, de démotivation... Il est important que la personne malade parvienne à vivre à sa façon, le mieux possible, dans un environnement où elle aura son rythme, ses habitudes, ses liens. C’est l’environnement que l’on adapte à la personne et non pas l’inverse.

Si l’âge constitue le facteur principal de la maladie d’Alzheimer, elle peut néanmoins affecter des patients plus jeunes pour lesquels le début des symptômes se situe avant 60 ans. Le diagnostic en est difficile car les critères habituellement utilisés, qui ont permis d’améliorer dans son ensemble l’approche diagnostique de la démence d’Alzheimer, restent assez peu opérants chez les patients plus jeunes, ce qui rend nécessaire le développement d’une approche spécifique.
C’est pourquoi le Plan “Alzheimer et maladies apparentées” 2008-2012 a prévu un Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes qui vient d’être constitué.